ŽIVČNO – MIŠIČNO OBOLENJE IN POMOČ V REHABILITACIJSKEM CENTRU DVA TOPOLA V IZOLI

Eno izmed težjih bolezni imam. Živčno – mišično obolenje. Teh je veliko vrst. Moja je miopatija malih strženov. Prirojena, napredujoča in neozdravljiva. Vsaj doslej še ne.

Počasi je napredovala že od rojstva. Nihče ni pomislil na to, niti poznali je niso v mojem otroštvu. Za težave pri hoji so krivili samo izpah kolkov. Bil je, a zdravljenje ni potekalo po predvidevanjih. Zakaj ne shodim, so se čudili. Družino so krivili za neuspeh, posebno ata, ki se je z menoj največ ukvarjal. Za mamo so bile vaje prenaporne, ni prenesla mojega trpljenja, bolečin ob njih. Shodila sem pozno. Še potem so bili koraki nezanesljivi, hoja pozibavajoča. Tudi mišična moč je bila majhna, neprimerno manjša od moči vrstnikov. Daljša hoja me je zelo utrujala.

Nihče ni posumil, da gre še za drugo bolezen. Moja neprizadevnost in lenoba naj bi bili krivi vsega. Kako so me spremljali sošolci na osnovni šoli, na gimnaziji, v študentskih letih, ne vem. Niti kako učitelji. Samo enemu se je videlo, da ne more prenašati moje počasnosti, tudi počasnost je bila vse bolj opazna. Mencal je z rokami, stiskal čeljusti in se prestopal, kadar sem bila pred tablo.

Postajalo je vse bolj naporno. Bolečine v kolkih so se ponovno stopnjevale. Operacija naj bi bila rešitev. Takrat sem bila že zaposlena. Po stopnicah sem zmogla oprijemajoč se z obema rokama. Kolegice in kolegi so si vsak po svoje razlagali nerazumljive težave. Za večino sem bila „scrtan“ zmazek. Telesno odločno premalo dejavna. Toplice, ki mi jih je dodelila zdravniška komisija, bi po mnenju kolegice lahko preložila na čas počitnic. Z berglo sem si pomagala. Pa mi je, prepričana v svoj prav, rekla, naj jo odložim, ker je v resnici ne potrebujem. Samo dokazala naj bi z njo, da sem bolna. Bolele so me pripombe, a nisem pojasnjevala. Vsak naj ohrani svoje prepričanje, sam si mislila. Še več. Že sama sebe sem začela kriviti in se spraševati, ali vendarle nisem dovolj odločna.

Po operaciji levega kolka je bilo celo slabše. Mislila sem, da nimam ravnovesja in ga bom dobila po operaciji še desnega.

Tokrat sem šla v Valdoltro, kajti v Ljubljani se z ortopedom nisem razumela in ga ne bi rada več srečala. Mogočnež me ni maral. „Kako naj vas operiram, ko pa ste celi zanič“, me je nadiral in me pošiljal od specialista do specialista.

V Valdoltri so ugotovili, da je operiran kolk razmajan. Z njim se bodo morali ukvarjati v Ljubljani, kjer so „zašuštrali“. Desnega so vzeli pod drobnogled. Ortoped in osebje so bili zelo prijazni. Popolno nasprotje ekipe v Ljubljani. Vseeno se je zapletlo. Kolk je bil potreben operacije, a je bil ortoped prepričan, da gre pri meni tudi za nevrološko bolezen. Brez te bi morala vsaj malo hoditi, predvsem pa bi bila moja hoja drugačna ob berglah. Poslal me je k njihovemu nevrologu. Ta je njegov sum potrdil. Napotili so me na nevrološko kliniko. Dodelili so me priznanemu specialistu. V pogovoru z njim sem mu rekla, da skoraj zagotovo ni nič narobe. Sama sem zavozila s premajhno telesno aktivnostjo. Dvomeče me je pregledal in potem izjavil: „Bojim se gospa, da nimate prav. Preiskave bodo pokazale, kako je z vami. Mislim, da gre res za nevrološko obolenje.“ Bila sem hospitalizirana. Na Nevrološki kliniki, ki je bila v tistem času razvpita kot zelo neurejena. K sreči sem se hitro prepričala, da sem prišla v dobre roke, med prizadevne in prijazne ljudi. Opravili so preiskave, vključno z biopsijo. Na vsako malenkost so me prej opozorili, me pripravili, tako bolečin nisem niti občutila. Skoraj verjeti nisem mogla, ko sem zagledala košček svoje mišice in dojela, da je poseg mimo. Rezultati so na žalost bolezen potrdili.

Moj nevrolog mi je pojasnil, da je bolezen slabo raziskana, ne zdravijo je. Poskusno samo otroke. Razložil mi je, da napreduje pri vsakem bolniku drugače, kako bo pri meni, ne more predvidevati. Tipov je toliko kot pacientov. Nožne mišice običajno najprej odpovedujejo, to že občutim. Sledijo ročne, pri meni so slabe. Dihanje, požiranje in tako naprej. Dihanje je nevarno predvsem ponoči, če se ne zbudim pravočasno in ne pokličem pomoč. Zanimale so me mišice za odvajanje. Če mi bodo te odpovedale, sem razmišljala, bi rada umrla. Potrdil je to možnost. Bila sem prizadeta, obenem pa potolažena. Torej nisem za vse kriva sama, ni kriva lenoba, pač pa resnična nemoč. Nisem niti hipohonder.

Nevrolog mi je pojasnil, da mi bodo pomagali, kolikor je v njihovih močeh. Ozdraviti me ne morejo, lahko le nekoliko upočasnijo napredovanje bolezni. Vključili me bodo v rehabilitacijska centra na Soči in v Izoli. Mi dali potrebne pripomočke. Bergle imam. Dobila bom invalidski voziček, najbrž tudi električnega. Dvigalo za kopalno kad, kadar bo potrebno, izkašljevalnik in masko in vse, kar bo dostopno. Z njegovo pomočjo sem bila deležna vsega naštetega.

Nekaj pripomočkov sem dokupila sama. Oprijemala, žoga za izvajanje nekaterih fizioterapevtskih vaj, uteži, sobno kolo, gumijasto cev za vaje z rokami, trak v enake namene in podobno. Problem je v tem, da vsak pripomoček zadostuje le nekaj časa, potem ga je treba zamenjati z drugim ali temu dodati neko dopolnilo. Vsaj osnovne higienske potrebe zmorem sama. Oprijemala na primer, so bila dovolj, dokler so ročne mišice vzdržale, pozneje je bi treba dodati neko naslonjalo. To pomeni, da ne morem niti na invalidsko stranišče sama, če nisem doma.

Največ mi pomeni Rehabilitacijski center v Izoli, Dva topola. Nestrpno čakam vsako pomlad na vabilo. Zdravniška komisija me že nekaj let redno vključuje. Zelo sem ji hvaležna.

Osebje Dveh topolov pusti vse svoje vsakodnevne težave pred vrati hotela. Zdi se, da delajo usklajeno in si prizadevajo, da nam bi polepšali bivanje. Prijazni so na vsakem koraku, vedno pripravljeni priskočiti na pomoč. Čuti se, da sodelujejo vsi, kadar se pogovarjajo in uvajajo spremembe. Zdravstveno osebje se naravnost razdaja. Stalno zaposleni in praktikanti. Meni največ pomeni fizioterapija. Vodja te skupine imenitno organizira delo, poskočno nadzoruje brezhiben potek in vliva dobro voljo terapevtom in pacientom. Gospa ni rosno mlada, a je poskočna in mladostna kot le malokdo. Odkod jemlje tolikšno energijo? In Človek z veliko začetnico se mi zdi. Nič manj niso prizadevni terapevti, ki vodijo dihalne vaje, maserke, zdravnice.

Ljudje, ki skrbijo za urejenost hotela in njegove neposredne okolice ob vsaki priložnosti prijazno spregovorijo, predvsem pa neprestano hitijo in popravljajo, izboljšujejo. Opažam, da se je enaka toplina naselila med negovalce, med strežnike v bifeju in v jedilnici, med snažilke. Nihče se ne pritožuje. Celo s plačilom so zadovoljni, pa toliko je slišati negodovanj v zdravstvu.

Letos so uvedli samopostrežno restavracijo. Izbira hrane je odlična. Vse pripravljeno okusno. Lahko trdim, da z ljubeznijo. Kje so našli tako dobra kuharja? In njuni pomočniki so vredni enake pohvale. Brez njih ne bi bilo tako pestre izbire. Vedno so v bližini uslužbenci, ki po potrebi pomagajo nositi oskrbovancem pladnje, kajti na invalidskih vozičkih ne morejo sami tisti, ki nimajo spremljevalcev. Nekaterim je treba pomagati pri jedi. Ročne mišice so odpovedale. Včasih se zatakne pri požiranju in spet nekdo priskoči na pomoč. Prisotno osebje ima vse pod nadzorom. Opazila sem celo, da se nekaterih loteva delovni nemir, kadar ostanejo brez dela. Odnašajo pladnje, tudi spremljevalcem, sproti čistijo mize, če je potrebno tla. Nič jim ne uide.

Popoldanska kavica na soncu s pogledom na morje je nadvse poživljajoča.

Popoldnevi so prepuščeni dejavnostim po lastni izbiri. Na voljo so nam vstopnice za bazen in tudi kombi brezplačno pelje do hotela Delfin. Tam je pametno počakati na vodenje telovadbe v bazenu. Prosti čas izkoristimo za klepete, sprehode, za sončenje ali pa za delo v delavnicah, ki jih sami pripravimo. Vreme nam letos ni bilo ravno naklonjeno za tovrstne dejavnosti.

V letu 2019 je bilo mrzlo in vetrovno

 Hladno je bilo, zato smo se bolj zadrževali v sobah, ki so bile ogrevane. Tam si je vsak našel kakšno zaposlitev. Niti malo se nismo pritoževali. Dovolj pozornosti in prijaznosti smo doživeli že prej.

Kljub temu smo se veliko pogovarjali in se prepričali, da ima vsak izmed nas res nekoliko drugačno obliko bolezni. Pri vsakomur drugače napreduje. Vsak se po svoje rešuje in znajde. Učili smo se drug od drugega. Si dajali pogum in bili vztrajnejši. Posamezniki so se prebijali ob berglah kljub naporom.

Enkraten pogled na sončni zahod iz plaže pri Svetilniku

Na žalost smo se prepričali, da smo skoraj vsi od preteklega leta nekoliko nazadovali, vendar se splača vztrajati in vzdrževati kondicijo, dokler le kdo zmore. Tudi letos smo zvedeli, da smo v skupini dva izgubili. To so za nas udarci. Treba je tudi vedeti, da posamezniki, približno 50% je takih, umrejo zaradi drugih bolezni in nesreč. In preostala polovica? Vzrok za smrt so pljučnice, odpoved dihanja in podobno. Posledice manjše odpornosti zaradi naše bolezni.

Kakorkoli. Rehabilitacija nam koristi. V fizičnem in psihičnem pogledu.

Rada bi se vsem delavcem Rehabilitacijskega centra Dva topola v Izoli in tistim, ki nam pomagajo, da tam lahko preživimo štirinajst dni letno, enaki med enakimi, zahvalila za pomoč, ki nam veliko pomeni. Prepričana sem, da se moji zahvali pridružujejo vsi udeleženci in je zato to zahvala nas vseh. Skupaj bi sedli in jo napisali, če nam ne bi vreme ponagajalo, in če ne bi dnevi v prijetnem vzdušju naravnost zbežali.

Irena Cigale